Íslensk erfðagreining (ÍE) leitar skýringa á mannlegu eðli og orsökum sjúkdóma með rannsóknum í mannerfðafræði. Markmiðið er að auka skilning á því hvernig hegðun, heilbrigði og sjúkdómar ráðast af samspili erfða og umhverfis.

Allar rannsóknir ÍE byggja á að  bera saman erfðaefni fólks með ákveðin einkenni (t.d. sjúkdóm) við erfðaefni fólks sem ekki hefur viðkomandi einkenni, þ.e. samanburðarhóp.  Samanburðarhópurinn nýtist því í öllum rannsóknum ÍE og þeim mun stærri sem hópurinn er, því nákvæmari verða niðurstöðurnar. 

Já, þátttakendur geta hætt í öllum rannsóknum ÍE hvenær sem er.  Nánari leiðbeiningar um það má finna í heimsendum boðsgögnum.

Öll sýni í lífsýnasafni ÍE eru í læstum geymslum í höfuðstöðvum fyrirtækisins undir strangri aðgangstýringu.  Öll gögn í vörslu ÍE eru varin með öflugustu öryggiskerfum sem völ er á hverju sinni.  Allar persónuupplýsingar um þátttakendur eru dulkóðaðar áður en þær berast til ÍE og því er eingöngu unnið með ópersónugreinanleg gögn innan veggja fyrirtækisins.  Dulkóðunarkerfið er samþykkt af Persónuvernd sem hefur eftirlit með notkun þess.

ÍE er í eigu lyfjafyrirtækisins Amgen, en starfsemi ÍE lýtur alfarið íslenskri stjórn undir íslenskum lögum og reglum.  ÍE hefur verið í eigu ýmissa aðila frá upphafi en eignarhald fyrirtækisins hefur aldrei haft áhrif á starfsemi þess.

Nei, engin lífsýni eða gögn hafa verið seld, enda slíkt ekki leyfilegt skv. íslenskum lögum um lífsýnasöfn.  ÍE er einungis vörsluaðili lífsýna og gagna þátttakenda í rannsóknum fyrirtækisins.  Lífsýni og gögn sem hafa verið veitt til rannsókna eru ekki eign neins.  Lífsýnasafnið er því ekki eign ÍE – og skv. íslenskum lögum um lífsýnasöfn má ekki selja það í heild eða að hluta, né heldur veðsetja á nokkurn hátt eða flytja af landi brott.

Já, allar rannsóknir ÍE hafa hlotið leyfi Vísindasiðanefndar og Persónuverndar áður en þær eru hafnar.

Í samræmi við lög um persónuvernd þurfa þátttakendur í erfðafræðirannsóknum að samþykkja notkun erfðaupplýsinga sinna.  Samþykkið veita þeir á grundvelli þess að hafa kynnt sér tiltæk gögn um viðkomandi rannsókn (upplýst samþykki).

Já, ef slík erindi berast fyrirtækinu verða þau afgreidd í samvinnu við Persónuvernd.

Ávinningur þátttakenda er fyrst og fremst samfélagslegur, þ.e. að leggja sitt af mörkum til að auka þekkingu, t.d. á orsökum alvarlegra sjúkdóma, sem getur nýst til betri lýðheilsu í framtíðinni, s.s. með bættum aðferðum til greininga og lækninga.

Mappan inniheldur boð um þátttöku í rannsóknum ÍE ásamt nauðsynlegum upplýsingum sem þú þarft til að taka upplýsta ákvörðun um hvort þú vilt vera með. Mappan inniheldur einnig eyðublöð til staðfestingar upplýsts samþykkis, munnspaða og leiðbeiningar fyrir eigin sýnatöku og skilaumslag fyrir gögnin.

Eyðublaðið með grænu röndinni er samþykkisyfirlýsing fyrir þátttöku í samanburðarhópnum en eyðublaðið með gulu röndinni er til staðfestingar þátttöku í rannsóknum ÍE á breiðari grundvelli.

Frumritin fara í skilaumslagið en afritin eru fyrir þig.

Nei, það á að setja spaðana beint í sýnatökuumslagið.

Eftir sýnatöku má geyma munnspaðana í allt að tvö ár við stofuhita.

Hafir þú ekki fengið boðsgögn í pósti getur þú fyllt út rafrænt eyðublað á vef Þjónustumiðsöðvar rannsóknaverkefna og við sendum þér þátttökugögnin um hæl – sjá hér.